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“Realizziamo il loro sogno di normalità”

Parla Genny Ruggiero, assistente sociale che segue bambini affetti da malattie inguaribili all’Azienda sanitaria locale di Potenza. Dove, accanto alle cure mediche, si dà spazio ai desideri e alle emozioni.

di Simona Manna
24 febbraio 2021
5 min di lettura
di Simona Manna
24 febbraio 2021
5 min di lettura

“L’emozione più grande? Me l’ha data un ragazzo di 18 anni. Dopo aver assistito a un concerto di Fedez e J-Ax, mi ha detto ‘grazie, perché mi hai fatto sentire normale’. Questa normalità di cui parlava mi ha colpito, perché mi ha fatto capire che è proprio quello di cui hanno bisogno: fare le cose ‘normali’ che fanno tutti”. A parlare è Genny Ruggiero, assistente sociale impegnata nel servizio di assistenza per bambini affetti da malattie inguaribili offerto dall’Azienda sanitaria locale (ASP) di Potenza.

È lei il “genio della lampada” che esaudisce i desideri di bambini, adolescenti o ragazzi che, vivendo una malattia con tutte le difficoltà e il dolore che ne conseguono, fanno fatica a trovare momenti di leggerezza e, soprattutto, a fare le cose che solitamente fanno i loro coetanei. “È molto bello vederli felici, quando realizzi il loro sogno, e vedere che anche i loro familiari sono molto contenti”, racconta Genny, con un tono entusiasta per il lavoro che porta avanti, privo di qualsiasi ostentazione. “Una ragazzina di 14 anni voleva a tutti i costi andare a vedere i BTS, un gruppo coreano K-Pop. Giuro, neanche sapevo chi fossero. Ma venivano a Londra, era l’unico concerto che tenevano in Europa. È andata con tutta la sua famiglia, lei era incredula, mi ha raccontato che è stata un’esperienza bellissima e anche i genitori ci hanno scritto, commossi, per ringraziarci e per dirci che noi eravamo un esempio di sanità che funziona”.

Il servizio Cure Palliative pediatriche della ASP di Potenza è, in effetti, un centro di riferimento per la Basilicata. È nato nel 2012 per offrire assistenza medica, infermieristica, psicologica e sociale ai bambini affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie. Si tratta di una struttura in cui sono presenti pediatri, psicologi, assistenti sociali, nutrizionisti, fisiatri e neuropsichiatri che, ad oggi, aiutano sul territorio potentino 67 bambini. Non solo: un anno fa è stato inaugurato, proprio grazie alla ASP di Potenza, l’hospice pediatrico di Lauria “Il sentiero delle fiabe”, il sesto in Italia e il secondo nel Mezzogiorno. Un centro di eccellenza molto importante nel territorio dove, appunto, grazie a Genny, si è andato oltre il supporto medico: si cerca di regalare un momento di pura gioia, rendendo possibili cose all’apparenza irraggiungibili. Tipo? Ricevere un messaggio video da Buffon, se sei un ragazzino di dieci anni tifoso sfegatato della Juve, e vederti arrivare a casa la sua maglietta autografata. Oppure un messaggio video da Francesco Totti, registrato appositamente per un giovane romanista.

Ma non ci sono solo desideri di fede calcistica; Genny ha realizzato anche un sogno che ha a che fare con la fede vera. Una ragazzina, molto credente, ha risposto al telefono di casa e si è sentita dire “Ciao, io sono Francesco”. Era il Papa. “Lei lo desiderava tanto! Mi hanno raccontato che è stato un momento molto emozionante, soprattutto quando la bimba gli ha chiesto di pregare per lei e lui le ha detto “e tu prega per me, che anche io ho bisogno”.

Un’altra ragazzina, invece, ha trascorso il suo compleanno a Roma “come una vera principessa”. Arrivata nella Capitale, spiega Genny, “ha potuto indossare un vestito principesco di alta sartoria e ha girato per la città in carrozza, festeggiando poi in un ristorante insieme alla sua famiglia”.

Tutto questo è possibile grazie a Genny, che ascolta e raccoglie i desideri e che poi, in base alle richieste, telefona, contatta, coinvolge amici e conoscenti, ma soprattutto chiama le associazioni di volontariato che, volta per volta, possono aiutarla a rendere reale un sogno. Perché, per capirci, anche per organizzare una semplice partecipazione a un concerto, come quello di Fedez e J-Ax, serve l’assistenza dei volontari. “Il ragazzo che ci è andato, e che mi ha ringraziato perché si è sentito normale, pesa ventidue chili. È impensabile che ce la faccia da solo, ovviamente, né che lo possa fare con le famiglie che, nella maggior parte dei casi, non ci pensano a organizzare queste cose. Sono sopraffatte dalla malattia e da tutte le difficoltà da affrontare”. Per questo “l’aiuto delle associazioni è fondamentale, perché sono loro che sostengono l’iniziativa”.

Ma il sostegno arriva anche da dietro le quinte. “Ho la fortuna di lavorare con un responsabile, il dottor Rocco Orofino (responsabile del servizio Cure Palliative pediatriche dell’ASP, ndr), che ti dà tanta libertà di azione, e anche il dottor Lorenzo Bochicchio (direttore generale ASP di Potenza, ndr), che ha un’estrema fiducia in quello che facciamo. Questo è importantissimo”. A dimostrare il coinvolgimento dei vertici, in queste iniziative, anche il fatto che il dottor Orofino non ha disdegnato la proposta di vestirsi da Babbo Natale, nel 2019, per consegnare di persona a 63 bambini e famiglie il panettone Tiri, un prodotto di eccellenza lucana omaggiato proprio dalla famiglia Tiri.

Genny è un vulcano di idee e di risorse, in cantiere altri desideri da realizzare. “Sì, sto organizzando uno show cooking con Antonino Cannavacciuolo, per una bambina appassionata di cucina. Saranno collegati su una piattaforma online, ovviamente, per rispettare le distanze necessarie in questo periodo, però la bimba potrà virtualmente cucinare con il suo chef preferito”.